Greu de depistat, greu de tratat!

Persoane cu boli rare si boli cronice
Sumă necesară : 1,500,000.00 RON
1737
Donatori
607,818.00 RON
Sumă Donată


Despre aceasta campanie

Campania “Greu de depistat, greu de tratat!” este o campanie de strangerie de fonduri destinata persoanelor diagonsticate cu:

  1. Boli rare
  • la nastere sau in copilarie  (atrofiei musculare spinale proximale, neurofibromatozei, osteogenezei imperfecte, condrodisplaziei sau sindromului Rett, HLH, Wilson, etc.); 80% sunt atribuite unei cauze genetice, iar mai mult de jumatate dintre boli apar la copii
  • in perioada adulta (bolile Huntington, boala Crohn, boala Charcot-Marie-Tooth, scleroza laterala amiotrofica, sarcomul Kaposi, cancer tiroidian, etc.); 20% sunt cauzate de infectii bacteriene sau virale, alergiilor si factorilor de mediu (boli autoimune, cancere rare)

    2. Boli cronice: oftalmologice, renale, hepatice, etc

    3. Tulburari din spectru autist (TSA): autismul infantil, autismul atipic, tulburarea Asperger


Nu uitati ca orice suma, cat de mica ar fi ea, le este de mare ajutor!

Majoritatea bolilor rare nu au fost inca elucidate, multe dintre ele nu au fost suficient cercetate pentru a permite diagnosticarea lor inechivoca si timpurie iar specialisti in acest domeniu sunt greu de gasit.

Scopul acestei campanii este de a oferi persoanelor afectate de boli rare, boli cronice si TSA, sprijin financiar pentru a avea acces la:

  • tratament, diagnostic corect, interpretari coerente ale simtomelor
  • specialisti pentru a beneficia de optiuni terapeutice satisfacatoare sau tratamente autorizate
  • masuri de ingrijire medicala adecvata care pot imbunatati calitatea vietii pacientilor si pot creste speranta de viata a acestora
  • terapii pentru TSA (kinetoterapie, terapia ABA, logopedie si integrare senzoriala)

DONATII se pot face pentru cazurile active, nominal (mentionand la observatii plata ID-ul sau numele beneficarului), sau pentru campanie (pentru toate cazurile active si/sau aflate in asteptare).

Detalii legate de beneficiarii campaniei, suma alocata pentru fiecare si pentru ce au fost alocate sumele, gasiti in tabelul de mai jos:

STARE caz ID Benefciar BENEFICIAR – Varsta la data preluarii Diagnostic Suma platita (lei) Destinatie Sponsorizare
activ MS00098 Darius V-D G. (9ani/oct.2021) Boala cronica renala grad IV 6,500 Test genetic la Clinica de Boli Rare Centogene Germania
activ MS00081 Cosmin-Florin C. (6ani/dec.2019) Spina Bifida 81,190 Tratament, investigatii/interventii, transport in tara/strainatate, control periodic la o clinica din Berlin
activ MS00059 Ianis-Mihai P. (2ani/dec.2018) Scleroza tuberoasa 44,011 Doua interventii chirurgicale (ianuarie si iunie 2019) pentru extirparea tumorilor intraparenchimatoase la Spitalul Monza Bucuresti; 
activ MS00034 Ioana N. (33ani/mai.2016) Scleroza in palgi 4,126 Investigatii/interventii in tara/strainate
activ MS00022 Marius M. (37ani/dec.2015) Hepatita cronica VHB 140,000 Tratament, investigatii/interventii in tara/strainatate, transport; control periodic la un spital din Turcia
activ MS00009 Madalina B. (10ani/dec.201 Boala Wilson 152,765 Tratament, investigatii medicale, control medical anual in Germania ( transport/cazare/masa)
activ MS00084 Cristian-Andrei C. (4ani/iul.2020) Autism infantile, Retard mintal usor 810 Interventii terapeutice TSA 
inchis MS00002 Bogdan D. (11ani/aug.2014) HLH 10,228 Investigatii/interventii medicale intr-o clinica din SUA in vederea pregatirii pentru transplant cu celule stem
inchis MS00077 Raluca D. (33ani/mar.2020) Astigmatism hipermetropic compus; Amboliopie 2,040 Consult oftalmologic, ochelari speciali
inchis MS00072 Stefania-Teodora A. (10ani/iul.2019) Sindrom Wolff-Parkinson-White 3,567 Tratament, investigatii/interventii medicale
inchis MS00068 Natalia I. (62ani/mai2019) Cataracta cortica melara ochi stang 1,500 Investigatii/interventii medicale; implant IOL
inchis MS00066 Alexandru-Gabriel B. (13ani/apr.2019) Sindrom WCW 18,500 Investigatii/interventii medicale necesare procedurii de ablație cardiaca la o clinica din Milano.
inchis MS00050 Alexandru M. (7ani/nov.2017) ADHD 340 Consult medical pentru evaluare CMBRAE
inchis MS00048 Sebastian S. (11ani/iul.2017) Astigmatism miopic compus 4,005 Consult oftalmologic, tomografie, lentile de orthokeratologie, consumabile intretinere lentile
inchis MS00041 Sara-Alexandra B. (4luni/feb.2017) Malformatii urogenitale 9,206 Investigatii/interventii medicale in strainate, transpor, cazare/masa pentru insotitor
inchis MS00030 Andrei M. (16ani/iun.2016) Boala Crohn 500 Transport la clinica si hrana adecvata afectiunii
inchis MS00027 Cristian-Andrei R. (3ani/ian.2016) Limfom Burkitt (leucemie) 7,300 Investigatii/interventii , tratament experimental intr-o clinica din Cehia
inchis MS00026 Andrei-Gabriel C. (9 luni/ian.2016) Sindrom de intestin scurt 11,962 Investigatii/interventii in vederea pregatirii pentru operatie (2016 intr-o clinica din italia); lapte praf, pampers (lunar in perioada oct.2016-apr.2018)
inchis MS00014 Vlad L. (37ani/aug.2015) Insuficienta renala cronica 10,000 Investigatii/interventii medicale in vederea transplatului de rinichi la Sp. Fundeni
inchis MS00011 Mariana G. (42ani/nov.2012) Maladia Stargardt  78,950 Investigatii/interventii medicale, bilete avion, pentru implant de lentila intraoculara intr-o clinica Anglia;
inchis MS00006 Teodora S. (1an/nov.2014) Nev congenital gigant 11,457 Investigatii/interventii medicale de specialitate, transport; operatii pentru indepartarea nevului la o clinica din Chicago
inchis MS00005 Veronica H. (9ani/sep.2014) Sindrom Mielodisplazic 8,860 Tratament si control periodic post transplant, transport; operata in 2014 intr-un spital din Budapesta

Doar IMPREUNA am reusit sa:

  • ajutam copii si tineri sa beneficieze de tratament, investigatii si interventii medicale atat in tara/strainate
  • asiguram transport/cazare pentru deplasari in strainate in vederea consultului de specialite si/sau post operator

Mai multe

De retinut faptul ca pentru 95% din bolile rare, nu exista pana in present tratament

Este foarte important ca pacientii cu boli rare sa aiba acces la tratamente, insa destul de frecvent, din motive birocratice, acestia trebuie sa suporte ei insisi costurile tratamentului, care de cele mai multe ori depasesc posibilitatile financiare ale acestora.

Facem  apel catre toti cei care ne-ati sustinut inca de la infiintare, dar si catre cei care doresc sa se alature echipei  Asociatiei Misena, pentru a ajuta persoanele diagnosticate cu boli rare. Fondurile stranse in aceasta campanie vor fi folosite exclusiv pentru a-i ajuta sa beneficieze de tratamente, terapii si investigatii medicale

Spor la fapte bune!