Campania “Greu de depistat, greu de tratat!” este o campanie de strangerie de fonduri destinata persoanelor diagonsticate cu:
2. Boli cronice: oftalmologice, renale, hepatice, etc
3. Tulburari din spectru autist (TSA): autismul infantil, autismul atipic, tulburarea Asperger
Majoritatea bolilor rare nu au fost inca elucidate, multe dintre ele nu au fost suficient cercetate pentru a permite diagnosticarea lor inechivoca si timpurie iar specialisti in acest domeniu sunt greu de gasit.
Scopul acestei campanii este de a oferi persoanelor afectate de boli rare, boli cronice si TSA, sprijin financiar pentru a avea acces la:
DONATII se pot face pentru cazurile active, nominal (mentionand la observatii plata ID-ul sau numele beneficarului), sau pentru campanie (pentru toate cazurile active si/sau aflate in asteptare).
Detalii legate de beneficiarii campaniei, suma alocata pentru fiecare si pentru ce au fost alocate sumele, gasiti in tabelul de mai jos:
| STARE caz | ID Benefciar | BENEFICIAR Varsta la data preluarii | Diagnostic | Suma platita (lei) | Destinatie Sponsorizare |
| activ | MS00009 | Madalina B. (10ani/dec.201 | Boala Wilson | 203’565 | Tratament, investigatii medicale, control medical anual in Germania ( transport/cazare/masa) |
| activ | MS00022 | Marius M. (37ani/dec.2015) | Hepatita cronica VHB | 188’000 | Tratament, investigatii/interventii in tara/strainatate, transport; control periodic la un spital din Turcia |
| activ | MS00034 | Ioana N. (33ani/mai.2016) | Scleroza in palgi | 5’136 | Investigatii/interventii in tara/strainate |
| activ | MS00059 | Ianis-Mihai P. (2ani/dec.2018) | Scleroza tuberoasa | 83’698 | Trei interventii chirurgicale (ianuarie /iunie 2019, decembrie 2019) pentru extirparea tumorilor intraparenchimatoase la Spitalul Monza Bucuresti; |
| activ | MS00081 | Cosmin-Florin C. (6ani/dec.2019) | Spina Bifida | 828’703 | Tratament, investigatii/interventii, transport in tara/strainatate, control periodic la o clinica din Berlin |
| activ | MS00098 | Darius V-D G. (9ani/oct.2021) | Boala cronica renala grad IV | 6’500 | Test genetic la Clinica de Boli Rare Centogene Germania |
| activ | MS00119 | Tudor V.(5ani/mar.2023) | Autism atipic | 19’000 | Terapie, tratament |
| activ | MS00135 | Idris F. (4ani/dec.2023) | Intarziere de limbaj cu elemente pervazive QD-79, Talasemie | 38’572 | Terapii de recuperare specifice diagnosticului (terapia ABA, logopedie, tratament neurotorfic). |
| activ | MS00138 | Petru-Daniel M. (7ani/oct.2023) | Sindromul Asparger | 3’310 | Tratament, investigatii/interventii, transport in tara/strainatate, control periodic la o clinica din Berlin |
| activ | MS00139 | Amedeea Cristina Elena D. (4ani/mar.2024) | Autism atipic | 11’600 | Terapie (hidrokinetoterapie, kinetoterapie, Nirvana, MYRO) |
| activ | MS00145 | Aylin-Maria B. (1an/aug.2024) | Hipoplazie posterioara a corpului, Calos, Leucomalacia periventriculara, Parapareza spastica | 7’100 | Analize, investigatii si interventii medicale specifice diagnosticului |
| activ | MS00151 | Sebastian-Stefan M. (2ani/nov.2024) | Tulburare de spectru autist, Intarziere usoara in dezvoltare neurospsihomototie, Sindrom hiperkinetic | 5’000 | Sedinte terapia ABA |
| inchis | MS00002 | Bogdan D. (11ani/aug.2014) | HLH | 10’228 | Investigatii/interventii medicale intr-o clinica din SUA in vederea pregatirii pentru transplant cu celule stem |
| inchis | MS00005 | Veronica H. (9ani/sep.2014) | Sindrom Mielodisplazic | 8’860 | Tratament si control periodic post transplant, transport; operata in 2014 intr-un spital din Budapesta |
| inchis | MS00006 | Teodora S. (1an/nov.2014) | Nev congenital gigant | 11’457 | Investigatii/interventii medicale de specialitate, transport; operatii pentru indepartarea nevului la o clinica din Chicago |
| inchis | MS00011 | Mariana G. (42ani/nov.2012) | Maladia Stargardt | 78’950 | Investigatii/interventii medicale, bilete avion, pentru implant de lentila intraoculara intr-o clinica Anglia; |
| inchis | MS00014 | Vlad L. (37ani/aug.2015) | Insuficienta renala cronica | 10’000 | Investigatii/interventii medicale in vederea transplatului de rinichi la Sp. Fundeni |
| inchis | MS00026 | Andrei-Gabriel C. (9 luni/ian.2016) | Sindrom de intestin scurt | 11’962 | Investigatii/interventii in vederea pregatirii pentru operatie (2016 intr-o clinica din italia); lapte praf, pampers (lunar in perioada oct.2016-apr.2018) |
| inchis | MS00027 | Cristian-Andrei R. (3ani/ian.2016) | Limfom Burkitt (leucemie) | 7’300 | Investigatii/interventii , tratament experimental intr-o clinica din Cehia |
| inchis | MS00030 | Andrei M. (16ani/iun.2016) | Boala Crohn | 500 | Transport la clinica si hrana adecvata afectiunii |
| inchis | MS00041 | Sara-Alexandra B. (4luni/feb.2017) | Malformatii urogenitale | 9’206 | Investigatii/interventii medicale in strainate, transpor, cazare/masa pentru insotitor |
| inchis | MS00048 | Sebastian S. (11ani/iul.2017) | Astigmatism miopic compus | 4’005 | Consult oftalmologic, tomografie, lentile de orthokeratologie, consumabile intretinere lentile |
| inchis | MS00050 | Alexandru M. (7ani/nov.2017) | ADHD | 340 | Consult medical pentru evaluare CMBRAE |
| inchis | MS00060 | Alin-Gabriel M. (7ani/dec.2018) | Strabism in forma avansata | 250 | Consult medical oftalmologic |
| inchis | MS00066 | Alexandru-Gabriel B. (13ani/apr.2019) | Sindrom WCW | 18’500 | Investigatii/interventii medicale necesare procedurii de ablație cardiaca la o clinica din Milano. |
| inchis | MS00068 | Natalia I. (62ani/mai2019) | Cataracta cortica melara ochi stang | 1’500 | Investigatii/interventii medicale; implant IOL |
| inchis | MS00072 | Stefania-Teodora A. (10ani/iul.2019) | Sindrom Wolff-Parkinson-White | 3’567 | Tratament, investigatii/interventii medicale |
| inchis | MS00077 | Raluca D. (33ani/mar.2020) | Astigmatism hipermetropic compus; Amboliopie | 2’040 | Consult oftalmologic, ochelari speciali |
| inchis | MS00084 | Cristian-Andrei C. (4ani/iul.2020) | Autism infantile, Retard mintal usor | 810 | Interventii terapeutice TSA |
| inchis | MS00105 | Ion-Augustin D. (48ani/iun.2022) | Leucom cornean, astigmatism hipermetropic compus, presbiopie | 4’415 | Investigatii medicale, RMN |
| inchis | MS00113 | Ion C. (54an/dec.2022) | Maladia Stargardt | 650 | Tomografie retina |
| inchis | MS00114 | Georgiana-Ioana C.(29ani/dec.2022) | Hernie ombilicala | 3’226 | Interventie chirurgicala; plase de eventratie pentru hernie ombilicala |
| inchis | MS00121 | Daniela-Niculina M. (42an/mar.2023) | Hipermetropie bilaterala, Presbiopie | 1’200 | Interventie chirurcicala la ambii ochi, CT |
| inchis | MS00123 | Mihaela P. (52ani/mai.2023 | Metroragii in climax | 560 | Investigatii medicale |
| inchis | MS00125 | Ovidiu L. (62ani/mai2023) | Edentatie-terminala mandibulara, Edentatii intercalate maxilare, Paradontite apicale acute | 50’000 | Tratament si interventii chirurgicale (extractii, implanturi) |
| inchis | MS00127 | Stefan-Alexandru S. (45ani/mai 2023) | Paradontoza si mobilitate la toata dintiile maxilare | 25’260 | Tratament si interventii chirurgicale (extractii, implanturi) la o clinica din Turcia |
| inchis | MS00136 | Tudor M. (2ani/mar2024) | Tulburare de neurodezvoltare, Intarziere usoara ide dezvoltare globala | 2’600 | Terapie, tratament specifice diagnosticului |
| inchis | MS00140 | David-Stefan S. (4ani/apr.2024) | Boala de focar dentar | 11’380 | Interventie chirurgicala stomatologica, la clinica Aesthetics Kids Clinic din Tg. Mures, aprilie 2024 |
Doar IMPREUNA am reusit sa:
De retinut faptul ca pentru 95% din bolile rare, nu exista pana in present tratament
Este foarte important ca pacientii cu boli rare sa aiba acces la tratamente, insa destul de frecvent, din motive birocratice, acestia trebuie sa suporte ei insisi costurile tratamentului, care de cele mai multe ori depasesc posibilitatile financiare ale acestora.
Facem apel catre toti cei care ne-ati sustinut inca de la infiintare, dar si catre cei care doresc sa se alature echipei Asociatiei Misena, pentru a ajuta persoanele diagnosticate cu boli rare. Fondurile stranse in aceasta campanie vor fi folosite exclusiv pentru a-i ajuta sa beneficieze de tratamente, terapii si investigatii medicale
Spor la fapte bune!