Campania “Greu de depistat, greu de tratat!” este o campanie de strangerie de fonduri destinata persoanelor diagonsticate cu:
2. Boli cronice: oftalmologice, renale, hepatice, etc
3. Tulburari din spectru autist (TSA): autismul infantil, autismul atipic, tulburarea Asperger
Majoritatea bolilor rare nu au fost inca elucidate, multe dintre ele nu au fost suficient cercetate pentru a permite diagnosticarea lor inechivoca si timpurie iar specialisti in acest domeniu sunt greu de gasit.
Scopul acestei campanii este de a oferi persoanelor afectate de boli rare, boli cronice si TSA, sprijin financiar pentru a avea acces la:
DONATII se pot face pentru cazurile active, nominal (mentionand la observatii plata ID-ul sau numele beneficarului), sau pentru campanie (pentru toate cazurile active si/sau aflate in asteptare).
Detalii legate de beneficiarii campaniei, suma alocata pentru fiecare si pentru ce au fost alocate sumele, gasiti in tabelul de mai jos:
| STARE caz | ID Benefciar | BENEFICIAR – Varsta la data preluarii | Diagnostic | Suma platita (lei) | Destinatie Sponsorizare |
| activ | MS00119 | Tudor V.(5ani/mar.2023) | Autism atipic | 19,000 | Tratament, investigatii/interventii, transport in tara/strainatate, control periodic la o clinica din Berlin |
| activ | MS00098 | Darius V-D G. (9ani/oct.2021) | Boala cronica renala grad IV | 6,500 | Test genetic la Clinica de Boli Rare Centogene Germania |
| activ | MS00081 | Cosmin-Florin C. (6ani/dec.2019) | Spina Bifida | 602,877 | Tratament, investigatii/interventii, transport in tara/strainatate, control periodic la o clinica din Berlin |
| activ | MS00059 | Ianis-Mihai P. (2ani/dec.2018) | Scleroza tuberoasa | 66,328 | Doua interventii chirurgicale (ianuarie si iunie 2019) pentru extirparea tumorilor intraparenchimatoase la Spitalul Monza Bucuresti; |
| activ | MS00034 | Ioana N. (33ani/mai.2016) | Scleroza in palgi | 5,136 | Investigatii/interventii in tara/strainate |
| activ | MS00022 | Marius M. (37ani/dec.2015) | Hepatita cronica VHB | 188,000 | Tratament, investigatii/interventii in tara/strainatate, transport; control periodic la un spital din Turcia |
| activ | MS00009 | Madalina B. (10ani/dec.201 | Boala Wilson | 197,074 | Tratament, investigatii medicale, control medical anual in Germania ( transport/cazare/masa) |
| inchis | MS00127 | Stefan-Alexandru S. (45ani/mai 2023) | Paradontoza si mobilitate la toata dintiile maxilare | 25,260 | Tratamen, interventii chirurgicale (extractii, implanturi) la o clinica din Turcia |
| inchis | MS00125 | Ovidiu L. (62ani/mai2023) | Edentatie-terminala mandibulara, Edentatii intercalate maxilare, Paradontite apicale acute | 50,000 | Tratament si interventii chirurgicale (extractii, implanturi) |
| inchis | MS00123 | Mihaela P. (52ani/mai.2023 | Metroragii in climax | 560 | Investigatii medicale |
| inchis | MS00121 | Daniela-Niculina M. (42an/mar.2023) | Hipermetropie bilaterala, Presbiopie | 1,200 | Interventie chirurgicala la ambii ochi |
| inchis | MS00114 | Georgiana-Ioana C.(29ani/dec.2022) | Hernie ombilicala | 3,227 | Interventie chirurgicala, plase de eventratie pentru hernie ombilicala |
| inchis | MS00113 | Ion C. (54an/dec.2022) | Maladia Stargardt | 650 | Tomografie retina |
| inchis | MS00105 | Ion-Augustin D. (48ani/iun.2022) | Leucom cornean, astigmatism hipermetropic compus, presbiopie | 4,415 | Transplant de cornee; Investigatii medicale, RMN |
| inchis | MS00084 | Cristian-Andrei C. (4ani/iul.2020) | Autism infantile, Retard mintal usor | 810 | Interventii terapeutice TSA |
| inchis | MS00077 | Raluca D. (33ani/mar.2020) | Astigmatism hipermetropic compus; Amboliopie | 2,040 | Consult oftalmologic, ochelari speciali |
| inchis | MS00072 | Stefania-Teodora A. (10ani/iul.2019) | Sindrom Wolff-Parkinson-White | 3,567 | Tratament, investigatii/interventii medicale |
| inchis | MS00068 | Natalia I. (62ani/mai2019) | Cataracta cortica melara ochi stang | 1,500 | Investigatii/interventii medicale; implant IOL |
| inchis | MS00066 | Alexandru-Gabriel B. (13ani/apr.2019) | Sindrom WCW | 18,500 | Investigatii/interventii medicale necesare procedurii de ablație cardiaca la o clinica din Milano. |
| inchis | MS00060 | Alin-Gabriel M. (7ani/dec.2018) | Strabism in forma avansata | 250 | Consult medical oftalmologic |
| inchis | MS00050 | Alexandru M. (7ani/nov.2017) | ADHD | 340 | Consult medical pentru evaluare CMBRAE |
| inchis | MS00048 | Sebastian S. (11ani/iul.2017) | Astigmatism miopic compus | 4,005 | Consult oftalmologic, tomografie, lentile de orthokeratologie, consumabile intretinere lentile |
| inchis | MS00041 | Sara-Alexandra B. (4luni/feb.2017) | Malformatii urogenitale | 9,206 | Investigatii/interventii medicale in strainate, transpor, cazare/masa pentru insotitor |
| inchis | MS00030 | Andrei M. (16ani/iun.2016) | Boala Crohn | 500 | Transport la clinica si hrana adecvata afectiunii |
| inchis | MS00027 | Cristian-Andrei R. (3ani/ian.2016) | Limfom Burkitt (leucemie) | 7,300 | Investigatii/interventii , tratament experimental intr-o clinica din Cehia |
| inchis | MS00026 | Andrei-Gabriel C. (9 luni/ian.2016) | Sindrom de intestin scurt | 11,962 | Investigatii/interventii in vederea pregatirii pentru operatie (2016 intr-o clinica din italia); lapte praf, pampers (lunar in perioada oct.2016-apr.2018) |
| inchis | MS00014 | Vlad L. (37ani/aug.2015) | Insuficienta renala cronica | 10,000 | Investigatii/interventii medicale in vederea transplatului de rinichi la Sp. Fundeni |
| inchis | MS00011 | Mariana G. (42ani/nov.2012) | Maladia Stargardt | 78,950 | Investigatii/interventii medicale, bilete avion, pentru implant de lentila intraoculara intr-o clinica Anglia; |
| inchis | MS00006 | Teodora S. (1an/nov.2014) | Nev congenital gigant | 11,457 | Investigatii/interventii medicale de specialitate, transport; operatii pentru indepartarea nevului la o clinica din Chicago |
| inchis | MS00005 | Veronica H. (9ani/sep.2014) | Sindrom Mielodisplazic | 8,860 | Tratament si control periodic post transplant, transport; operata in 2014 intr-un spital din Budapesta |
| inchis | MS00002 | Bogdan D. (11ani/aug.2014) | HLH | 10,228 | Investigatii/interventii medicale intr-o clinica din SUA in vederea pregatirii pentru transplant cu celule stem |
Doar IMPREUNA am reusit sa:
De retinut faptul ca pentru 95% din bolile rare, nu exista pana in present tratament
Este foarte important ca pacientii cu boli rare sa aiba acces la tratamente, insa destul de frecvent, din motive birocratice, acestia trebuie sa suporte ei insisi costurile tratamentului, care de cele mai multe ori depasesc posibilitatile financiare ale acestora.
Facem apel catre toti cei care ne-ati sustinut inca de la infiintare, dar si catre cei care doresc sa se alature echipei Asociatiei Misena, pentru a ajuta persoanele diagnosticate cu boli rare. Fondurile stranse in aceasta campanie vor fi folosite exclusiv pentru a-i ajuta sa beneficieze de tratamente, terapii si investigatii medicale
Spor la fapte bune!